“檸檬寶寶”是指甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒金年會金字招牌。患上這種病，吃進(jìn)身體的蛋白質(zhì)和部分脂肪不能代謝，變成了酸性的“毒”，從而損傷大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器。因此，飲食管理稍有不當(dāng)，患兒就很容易“酸中毒”，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。

　　“檸檬寶寶”只能定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途的配方奶粉。由于特醫(yī)奶粉技術(shù)門檻高，市場小投入大，企業(yè)一般不愿意進(jìn)行生產(chǎn)。目前國內(nèi)特醫(yī)奶粉的供給并不順暢，一旦斷貨，“檸檬寶寶”就面臨著生存危機(jī)。

　　作為罕見病領(lǐng)域的專家，全國政協(xié)委員、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院教授蔡威持續(xù)多年為罕見病群體發(fā)聲。全國兩會召開在即，蔡威將繼續(xù)關(guān)注罕見病的話題。今年的提案聚焦“檸檬寶寶”的特醫(yī)食品供給，除了帶領(lǐng)團(tuán)隊研發(fā)好產(chǎn)品，也建議理順國內(nèi)企業(yè)生產(chǎn)的體制機(jī)制，使檸檬寶寶“能夠用得上特醫(yī)食品，提高他們的生活質(zhì)量和智力發(fā)育水平”。金年會(金子招牌)